設為首頁 | 加入收藏 | 舊版回顧 | 王氏網論壇

世界王氏宗親聯誼交流尋根懇親繁榮文化發展商企唯一官方門戶網站

除了發起冰桶挑戰,她還這樣去幫助更多人

2019-05-24 09:33:38來源:央視網

打印 字號: T|T
 因為2014年風靡全球的一場冰桶挑戰,讓漸凍人為大眾所熟知,而在此之前,絕大多數人都無法想象,這世界上竟有這么一些人每分每秒都陷溺于漸凍癥帶來的痛苦中。想象一下,假如你的渾身上下除了眼睛,其他地方都不能動,你不能起身,不能出門,不能自主吃飯、喝水,你只能長期被禁錮在床上,身體痛了你連摸都不能摸,表達都無從表達,那是怎樣的感覺?痛苦、孤獨、絕望、恐懼、求生不得,求死無門,所謂無間地獄,也不過如此了。
  那么他們真實的生活狀態是什么樣呢
  網友“瑋”說,自己是一位患有遺傳性脊髓小腦共濟失調3型的患者,生了這種病連做人最基本的走路都不行。常幻想著有一天能好,他要走上一天一夜的路。
  網友“秦時明月”說,自己兩個孩子都患有戈謝病,這種病每個月都得用藥,根據孩子的體重計算,一個孩子每個月最少得用四支,每支兩萬多元,一個孩子一個月將近10萬,一年100多萬,兩個孩子一年就得200多萬……就算把他自己全身的器官賣掉也不夠兩個孩子一年的費用啊!更可怕的是這種病必須是終!生!用!藥!
  故事形形色色。但幾乎在每一個故事里,我們都看到了相似的心聲。
  罕見病人們都在經歷著痛苦。他們都渴望著像正常人一樣生活,正常地行走、運動、吃飯、來例假,甚至呼吸.......
  他們都渴望得到社會的關注,渴望醫保能覆蓋賴以救命的昂貴藥物。我們能做的很多,第一步也許就是理解和關注。
  堅固的“玻璃之城”
  “瓷娃娃”王奕鷗小時候就比同齡的孩子要脆弱很多,大大小小骨折過6次,16歲那年確診為成骨不全癥。當時沒有任何的治療方法,確診當時,她才發現自己會和別人永遠不同了。
  后來王奕鷗通過醫生知道,中國有大概10W的成骨不全病友,承受著病痛,甚至一些病友默默的與社會開始隔絕。她開始建立BBS論壇給病友搭建交流的平臺,發布治療信息,交流病情。08年她創立中國最早的罕見病公益團體,為眾多病友建造了一座堅固的“玻璃之城”。為了讓更多人關注,她去發傳單,去和病友組建樂隊。
  2014年,她推廣的“冰桶挑戰”受到社會關注,得到大家的討論,讓無數人為罕見病患者伸出援助之手,于是她把冰桶諧音為病痛,發起了北京市首家罕見病公益基金會,病痛挑戰(BTTZ)基金會。
  BTTZ也成為了他們樂隊8772名字的由來。樂隊成了病友們的心靈出口,100多首原創歌曲,是他們內心的轟鳴,通過音樂,病友們可以抒發自己的情緒和想表達的東西,。
  十年來,王奕鷗見過太多因為罕見病沒有有效治療而離開世界的孩子,還有費用昂貴放棄治療的家庭。她想讓病友們,病有所醫、醫有所藥、藥有所保,獨立有尊嚴的活下來。
  積極探索罕見病病友保障體系的建設,近幾年,政策的出臺,他們的幫助讓很多病友開始有所好轉,她們團隊想用自己的力量,讓更多罕見病人被聽到、被看到、被改變。
  認真生活,追求夢想
  2019年1月19日,瓷娃娃罕見病關愛中心創始人王奕鷗站上了大型主題演講盛典“向上的力量——我的國,我的家”的舞臺,為罕見病患者發聲,講述脆弱生命背后的故事。盛典由中國日報主辦,歐普照明超越所見獨家冠名,火星演講會聯合出品。
  作為罕見病患者群體,想要得到社會更多的幫助只有去普及相關的知識,讓更多人了解、讓更多人相信、讓更多人知道,他們才能得到社會的愛與幫助。所以成立組織是為了發出更多的聲音。
  火星演講會創始人、主持人馬丁老師也用自己的方式幫助著這個群體,幫助著王奕鷗,如果說,每個人都是一個能量場,那么王奕鷗就是罕見病群體中的能量源,而馬丁老師就是那個正能量的能量場。
  馬丁老師不僅邀請奕鷗參加了向上的力量主題演講,來讓更多的人知道,在火星演講會開課的時候,也會邀請王奕鷗到火星演講會的現場給企業家、CEO們講述《生存法則》,一步一步的的影響更多人了解。
  因為這是向上的力量,馬丁老師認為,除了發起“冰桶挑戰”這種活動,演講就是那個最好的方式去傳播、去發出聲音的方式,這會讓人更快的了解你、關注你。這也是他創立火星演講會的原因。
  因為這群無論面臨任何困境都沒有放棄依然認真生活,追求夢想的伙伴們,值得這個社會為此變得更加美好。


世界王氏網版權及免責聲明:

1、凡世界王氏網所有作品、圖片,未經本網授權,任何單位及個人不得轉載、摘編,違反前述聲明者,本網將追究其相關法律責任。

2、凡本網注明 “來源:XXX(非世界王氏網)” 的作品、圖片,均轉載自其它媒體,轉載目的在于傳遞更多信息,并不代表本網贊同其觀點和對其真實性負責。如有侵權請告知刪除。謝謝!

本網總機:0593-7639088,有關作品版權事宜請聯系:QQ郵箱:1173471839 網易信箱:[email protected]


相關文章
老时时彩手机走势图